Davide Casati dopo l’approvazione unanime della mozione che inserisce la Leucodistrofia metacromatica tra gli screening neonatali
MALATTIE RARE, APPROVATA ALL’UNANIMITÀ IN LOMBARDIA MOZIONE PER INSERIRE LA LEUCODISTROFIA METACROMATICA NEGLI SCREENING NEONATALI.
CASATI (PD): “NUOVE TERAPIE DISPONIBILI, LA DIAGNOSI PRECOCE FA LA DIFFERENZA”
Il Consiglio regionale della Lombardia ha approvato nella seduta di ieri all’unanimità la mozione promossa dall’Intergruppo consiliare malattie per includere, al termine del progetto-pilota in corso, la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) nel pannello delle patologie ricercate attraverso lo screening neonatale esteso in Lombardia.
“Un traguardo importante di cui siamo particolarmente orgogliosi – spiega il consigliere regionale Davide Casati, componente dell’intergruppo Malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze – perché frutto di un buon lavoro bipartisan all’interno dell’intergruppo che abbiamo istituito pochi mesi fa proprio per attenzionare situazioni come questa, numericamente contenute ma con un impatto importante sulla qualità della vita dei cittadini che ne sono colpiti, e dove la diagnosi precoce può fare davvero una grande differenza”.
La Leucodistrofia Metacromatica, infatti, è una grave patologia neurodegenerativa rara e progressiva che causa un deterioramento delle funzioni motorie e neuro cognitive; oggi è finalmente disponibile una terapia genica in grado di cambiarne radicalmente gli esiti e, quindi, di incidere significativamente nella vita delle persone.
“L’efficacia di questo trattamento, tuttavia, – prosegue Casati – è strettamente legata a una diagnosi precocissima, possibile solo attraverso lo screening neonatale e la presa in carico tempestiva ed efficace dei pazienti. Per questo, oltre all’impegno relativo allo screening neonatale, la mozione prevede anche il consolidamento della rete dei centri di riferimento per questa patologia e l’avvio di campagne di informazione per aumentare l’adesione al programma di screening e favorire la diagnosi precoce delle malattie rare”.
Infine, all’interno della mozione, è contenuto l’impegno della Giunta a sollecitare il Ministero della Salute ad includere, negli screening neonatali nazionali, la leucodistrofia metacromatica e tutte le altre malattie neuromuscolari o da accumulo lisosomiale, nonché alle immunodeficienze congenite, per le quali oggi esistono terapie efficaci. Difatti, se la Lombardia rappresenta una regione all’avanguardia da questo punto di vista, sono oltre cinque anni che si attende l’aggiornamento dei LEA, su questo capitolo e, come ripetutamente evidenziato da tutte le associazioni dei malati rari, occorre assicurare la possibilità di accedere a terapie salvavita, come quelle geniche, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Milano, 8 ottobre 2025
