LOMBARDIA. NOJA (IV) E BORGHETTI (PD): “BENE PRIMA GIORNATA REGIONALE DEI RARE SIBLING, GIUNTA E CONSIGLIO LAVORINO INSIEME”
Il prossimo 31 maggio sarà celebrata la prima giornata regionale dei Rare Siblings, cioè dei fratelli e delle sorelle dei pazienti con malattia rara. L’iniziativa nasce da una mozione approvata, a novembre 2023, all’unanimità dal Consiglio regionale su iniziativa dei consiglieri Lisa Noja (Italia Viva) e Carlo Borghetti (Partito Democratico). La giornata sarà preceduta da un convegno organizzato per il 28 maggio pomeriggio presso Palazzo Pirelli dall’associazione “Nessuno è escluso”, che vedrà alternarsi diverse voci e testimonianze.
“Siamo soddisfatti che, finalmente, la Giunta abbia dato seguito alla nostra mozione assumendo alcune iniziative di sensibilizzazione dedicate a un tema così importante, nella Giornata del 31 maggio – dichiarano in una nota congiunta, i consiglieri Noja e Borghetti -. Pur nella soddisfazione, spiace constatare che, nel comunicare questa prima importante ricorrenza, l’assessora con delega alla disabilità, Elena Lucchini, abbia dimenticato di citare il lavoro svolto dal Consiglio, da dove tutto è partito. Siamo certi che si sia trattato di una svista e che l’impegno per la tutela e la promozione dei diritti dei malati rari e delle loro famiglie vedrà la Giunta e il Consiglio, maggioranza e opposizione, lavorare sempre fianco a fianco”.
Milano, 27 maggio 2025
